Situatia actuala

În 29.12.2011, fiul nostru, Vladimir a fost internat la Spitalul de Urgenţă pentru copii Marie Curie, din Bucureşti, suspect de leucemie, diagnosticat provizoriu cu aplazie medulară, nu s-a putut face mai nimic împotriva bolii, întrucât au devenit prioritare tratarea infecţiilor apărute în perioada spitalizării(enterocolita si rotavirus).

A fost transferat în 14.01.2012 la Institutul Clinic Fundeni, Secţia Pediatrie, unde, dupa o perioada de investigatii de aprox. o luna, a fost diagnosticat cu histiocitoză reticulară multicentrică sistemică, apoi mutat din nou(10 februarie), la terapie intensivă la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru copii Marie Curie, atunci când starea lui s-a agravat.

La 24.02.2012 a fost transportat în stare critică folosind o Ambulanţă Aeriană la Clinica Universitară din Bonn, Departamentul de Hematologie şi Oncologie Pedriatică, unde se află internat şi în prezent în baza formularului S2 (E112), emis de CASMB, care acoperă cheltuielile de tratament prin chimioterapie şi terapie substitutiva. Formularul NU acoperă cheltuielile legate de investigaţii şi diagnosticare.

În paralel, am depus un dosar la Direcţia de Sănătate Publică a Mun.Bucureşti (DSPMB), instituţie in cadrul careia se desfasoara Programul naţional de tratament în străinatate, prin care se poate solicita acoperirea costurilor necesare unui transplant medular.

Clinica Universitară din Bonn a informat DSPMB că Vladimir va avea nevoie urgent de un transplant medular, fiind singura sa şansă la viaţă.

DSPMB a solicitat întrunirea unei comisii de medici specialişti, care au recunoscut importanţa şi utilitatea transplantului, au acordat punctaje maxime şi au recomandat începerea procedurilor de urgenţă.

Comisia a recomandat 5 clinici pe care DSPMB le-a contactat ulterior, prezentându-le cazul şi solicitând o ofertă de preţ; clinicile şi răspunsurile în ordinea sosirii lor sunt:

1. Clinica Universitară din Bonn, Germania: accept, cu un preţ total estimat de 198 000 euro, defalcat pe categorii de servicii:

Individualizarea tipologiei HLA la pacient şi la membrii familiei 15.000 Euro.
Examinari molecular-genetice pentru HLH şi alte maladii asemănătoare 8.000 Euro.
Căutarea, în toata lumea, a unui donator de măduvă 10.000 Euro.
Colectarea, transportul celulelor hemato-generatoare din ţara de origine a donatorului 20.000 Euro.
Executarea transplantului de celule hemato generatoare 130.000 Euro.
Terapia medicamentoasă în continuarea transplantului de celule medulare (Ex. Ciclosporin A, Valganciclovir) 5.000 Euro.
Examinari legate de transplantul de celule medulare (Ex. Chimirism) 10.000 Euro.

Menţiune: o parte din costuri se pot modifica, in functie de starea pacientului şi usurinţa cu care se gaseşte un donator compatibil, distanţa pe care trebuie transportate celulele, etc.

2. Charite, Berlin, Germania: refuz, motivat prin aglomeraţia din perioada următoare.

3. Schneider, Tikva, Israel: accept, fără exprimarea costurilor.

4. Hadassah, Ierusalim, Israel: accept, cost total estimat 114.500 euro.

5. St.Laszlo, Budapesta, Ungaria: lipsă răspuns.

Cu aceste raspunsuri, DSPMB a trimis la Ministerul Sănătăţii dosarul, care va fi analizat de o comisie care se întruneşte de două ori pe lună. Următoarea întrunire va fi joi, 05.04.2012.

Conform legii, este selectată clinica cu preţul cel mai mic. Noi sperăm să putem acoperi diferenţa între clinica cea mai ieftină şi clinica în care Vladimir are şansele cele mai mari de reuşită şi să putem beneficia de acceptul autorităţilor.

Oricum, în acest moment Vladimir NU este transportabil, şi odata reînceperea reprizelor de citostatice, e de aşteptat ca starea lui să se înrăutăţească… nici nu ştiu cum poate fi transportat un copil care acum stă în cameră sterilă, sistem de purificare a aerului, nu prea intră nimeni pe aici ca în saloanele normale, nu stăm în salon hainele de stradă, etc, copil despre care d-na Pf. Dr. Diloo a spus azi că următoarea infecţie… poate fi ultima, pentru că ii poate fi fatală!

Pentru acest efort financiar avem nevoie de sprijin pe scară larga. Avem promisiuni de ajutor de la câteva ONG-uri şi persoane binevoitoare, încercăm să obţinem popularizarea cazului la nivel naţional, iar pentru aceasta avem nevoie de sprijinul dvs!

Vă rog să transmiteţi fratelui meu, Alex, prin e-mail la adresa stefalexe@yahoo.com , orice persoana de contact pe care o cunoaşteţi şi care poate populariza în viitorul apropiat cazul lui Vladimir prin anunţ în ziare, radio, tv, website, blog, etc.

De asemenea, puteţi oferi prin comentarii sugestii de bloguri/site-uri cărora consideraţi că ar fi util să le solicităm popularizarea cazului lui Vladimir; avem deja o colecţie de idei, însă nu se ştie niciodată de unde poate veni o idee strălucită!

Toate aceste resurse vor fi folosite într-un demers conjugat, SIMULTAN, la momentul la care vom beneficia de numere de telefon speciale pentru donaţii prin apelare sau sms. Aceasta este cea mai eficientă cale de a strânge fondurile necesare intr-un timp scurt.

Vă mulţumim frumos!

Metodele de plată prin care puteţi ajuta în acest moment sunt cele două conturi bancare deschise la ING Bank şi contul de PayPal. Pe măsură ce vom reuşi diversificarea acestor modalităţi de plată, le vom anunţa aici. Vă rog să le transmiteţi persoanelor care credeţi că ar putea ajuta următorul mesaj:

ŞTEFAN Tudor Vladimir, în vârstă de 3 ani şi 10 luni, internat la Clinica Universitară din Bonn, Departamentul de Hematologie şi Oncologie Pedriatică, diagnosticat cu histiocitoză HLH (Limfo-Histiocitoză Hemofagocitară) are nevoie urgentă de transplant de celule stem(hematopoietice).
Întrucât starea socială a familiei noastre nu permite susţinerea acestui efort financiar, şi nici autorităţile nu pot acoperi integral aceste costuri, vă solicităm sprijinul.
Banii vor fi folosiţi pentru găsirea unui donator de celule stem compatibil în registrele internaţionale, recoltarea şi transportul celulelor hematopoietice, transplantul propriu-zis, tratamentul pre şi post-operator.
În acest scop au fost deschise următoarele conturi pe numele ŞTEFAN Gabriel Corneliu (tatăl copilului) la ING Bank, Sucursala ING Office Brâncoveanu nr.114, cod SWIFT INGBROBU:

cont în lei: RO 09 INGB 0000 9999 0290 4735.
cont în euro: RO 46 INGB 0000 9999 0290 4748.

De asemenea, este deschis un cont de PayPal pe adresa gabistefanvecinu@yahoo.com.

În viitorul apropiat, vom diversifica metodele de plată!